十二指腸がん・小腸がん末期の症状とステージ4の余命、選択肢

この記事でわかること

十二指腸がん・小腸がんのステージ4は、がんが離れた臓器に転移した状態です。手術が難しくても、保険診療の薬物療法や症状を和らげる処置、緩和ケアなど、できることがあります。公的情報をもとに整理しました。

• 十二指腸がん・小腸がんの「ステージ4」「末期」がどの状態を指すのか
• 原因・危険因子と、腹痛や貧血、黄疸などの症状
• 十二指腸・空腸・回腸の違いと、十二指腸乳頭部がんとの関係
• 生存率の公的なデータの現状と、余命の数字の読み方
• FOLFOX療法やMSIがある場合の免疫チェックポイント阻害薬など、治療の選択肢
• 手術ができないときに確認できることと、当協会の無料相談

十二指腸がん・小腸がんは末期と言われても、できることがある

「十二指腸がんのステージ4と言われた」「余命と、手術ができない場合の治療を知りたい」。この章では、十二指腸がん・小腸がんのステージ4がどの状態を指すのかを公的機関の情報で整理し、この記事で扱う範囲を示します。手術が難しい段階でも、治療とケアの選択肢は残っています。

十二指腸がん・小腸がんの「ステージ4」「末期」とは、どの状態を指すのか

十二指腸がん・小腸がんのステージ4は、がんが離れた臓器に転移している状態です。小腸腺がんのステージは国際的なTNM分類で決められ、がんの深さやリンパ節転移の数にかかわらず、遠隔転移があればステージ4に分類されます（出典：「小腸がん（十二指腸がん・空腸がん・回腸がん）の解説」）。

医学的に「末期」という区分はありません。ステージ4や再発のときは全身に効く薬物療法が行われ、「ステージ4＝何もできない」ではないのです。まずは、自分のステージと、がんの組織型を確認しましょう。

この記事でわかる範囲と、情報の時点

この記事では、十二指腸がん・小腸がんの原因から症状、種類、ステージ、検査、治療法、そして手術ができない・末期と言われたときの選択肢までを、一覧で把握できるようにまとめました。医学的な事実は国立がん研究センターの希少がんセンターとがん情報サービスの情報を根拠にし、当協会の立場からの情報とは分けて書いています。

小腸にできる腫瘍には、いくつかの種類があるのです。説明は、十二指腸・空腸・回腸にできる「腺がん」を中心に進めます。希少がんのため公的な情報は限られており、見通しは主治医に確かめてください。

手術ができないと言われても、選択肢の整理はこれから始められる

「手術はできません」「転移があります」と告げられると、もう治療の手立てがないように感じてしまう方は少なくありません。しかしステージ4や再発の小腸腺がんには、2018年から保険診療で受けられるようになったFOLFOX療法があります。MSIという遺伝子の特徴があれば、免疫チェックポイント阻害薬も選択肢の一つ。

食事が通りにくいときの処置や緩和ケア、標準治療をサポートする形の統合医療もあります。大切なのは、選択肢を整理して主治医に確認すること。当協会では、その整理を無料でお手伝いしています。

十二指腸がん・小腸がんの原因と、なりやすい人の特徴

小腸腺がんの原因は、まだはっきりわかっていません。この章では、知られている危険因子と、小腸がんがどのくらいまれながんなのかを整理します。

原因は不明、クローン病などの腸の病気や遺伝性の病気が危険因子

小腸腺がんの原因は不明です。危険因子としては、クローン病や潰瘍性大腸炎などの病気と、家族性大腸腺腫症、ポイツ・ジェガース症候群、リンチ症候群といった遺伝性の病気が知られています。

ただし、危険因子があっても、すべての人が小腸がんになるわけではありません。これらの病気で通院している方は、気になる症状があれば早めに主治医へ伝えておくと安心でしょう。家族に同じ病気やがんの人が多いなど気になることがあるときは、遺伝について相談できる窓口がないか、担当医に尋ねてみてください。

小腸がんは希少がん、人口10万人あたり6人未満

小腸がんは、診断される人が人口10万人あたり6人未満の「希少がん」です（出典：「小腸がん」）。小腸腺がんに限ると、すべての悪性腫瘍のうち0.5％以下、消化管の悪性腫瘍のうちでも5％以下とされています。欧米での年間発症率は10万人あたり0.22〜0.57人とされ、小腸腺がんは極めてまれな腫瘍です。

かかる人が少ないため、詳しい情報や、十分な診療経験を持つ医師を見つけにくいことがあります。情報を探すときは、正確な診断名を知っておくと役立つでしょう。希少がんの相談窓口については、9章で紹介します。

十二指腸がん・小腸がんの初期症状と、進行したときの症状

小腸がんは、早い段階では症状が出にくいがんです。この章では、見つかるきっかけになりやすい変化と、進行したときにあらわれる症状を整理します。

早期は症状がほとんどなく、便潜血や貧血で見つかることが多い

小腸がんは、多くの場合、早期では症状がありません。十二指腸より奥は通常の上部内視鏡検査（胃カメラ）で観察できないため、早期発見が難しいとされています。反対に、十二指腸の手前にできたがんは、通常の内視鏡検査で見つかることが多いのが特徴です。

多くは、便潜血検査で陽性になったことや貧血の進行、腸が狭くなることによる腹痛や腸閉塞をきっかけに、進行した状態で見つかります。健康診断で便潜血や貧血を指摘されたときは、そのままにせず受診してください。原因を確かめることが、早く見つける手がかりになります。

進行すると腹痛、おなかの張り、吐き気・嘔吐、黄疸が出る

がんが進行すると、腹痛や腹部膨満感（おなかが張った感じ）、吐き気や嘔吐、がんからの出血に伴う貧血や便に血が混じるといった症状が起こります。腸の狭窄による腹痛や、腸閉塞がみられることも。十二指腸のがんが胆汁の出口をふさぐと、皮膚や白目が黄色くなる黄疸が出ることもあります。

腸が狭くなって食べ物が通りにくくなると、食事の量が減り、体重が落ちてしまうことも。こうした症状には、和らげるための処置や緩和ケアがあります。症状が出た日や様子をメモしておくと、診察で伝えやすくなるでしょう。我慢せず、早めに担当医に伝えましょう。

小腸がんの種類と、できる場所

小腸がんには、できる場所と、がんの組織型による分類があります。この章では、十二指腸・空腸・回腸の違いと主な組織型、そして十二指腸乳頭部がんとの関係を整理します。

小腸は十二指腸・空腸・回腸の3つ、がんの約45％は十二指腸にできる

小腸は、胃と大腸の間にある6〜7メートルほどの消化管です。胃に近い方から順に、十二指腸、空腸、回腸の3つの部分に分かれているのが特徴。十二指腸より先の前半部分を空腸、後半部分が回腸です。小腸がんのおよそ45％が十二指腸、35％が空腸、20％が回腸に発生するとされています。

十二指腸は胃とその先の空腸をつなぐ部分で、途中で胆管や膵管と合流し、胆汁が流れ出る乳頭部があります。がんがどの部分にできたかによって、使える検査の方法も変わるのです。説明を受けるときは、がんの場所を確認しておきましょう。

組織型は神経内分泌腫瘍が最も多く、次いで腺がん

小腸の悪性腫瘍には、神経内分泌腫瘍、腺がん、悪性リンパ腫、GIST（消化管間質腫瘍）、平滑筋肉腫などがあります。最も多いのは神経内分泌腫瘍で、次に多いのが腺がんです。同じ小腸にできる腫瘍でも、これらは性質の異なる別の病気です。

組織型によって、治療の考え方は異なります。この記事では、十二指腸・空腸・回腸にできる腺がんを中心に説明します。神経内分泌腫瘍やGIST、悪性リンパ腫と言われた方は、それぞれの解説もあわせて確認してください。診断名に組織型が書かれていないときは、主治医に尋ねてみましょう。

小腸にできる悪性リンパ腫については、次の記事もあわせてご覧ください。

悪性リンパ腫の治療法と、治る可能性

十二指腸乳頭部がんは、胆道がんとして扱われる

十二指腸には、胆汁が流れ出る「十二指腸乳頭」という部分があります。ここにできたがんは十二指腸乳頭部がんと呼ばれ、胆管がんや胆のうがんとともに「胆道がん」に分類されます（出典：「胆道がん」）。胆道とは、胆管、胆のう、十二指腸乳頭からなる胆汁の通り道のこと。

小腸腺がんは、この乳頭部がんを除いた十二指腸、空腸、回腸の腺がんと定義されています。同じ十二指腸のがんでも、乳頭部とそれ以外とでは扱いが異なるのです。「十二指腸のがん」と言われたら、乳頭部かどうかを主治医に確かめておきましょう。

十二指腸乳頭部がんを含む胆道がんの症状や治療は、次の記事で詳しく紹介しています。

胆管がん・胆のうがんステージ4の余命と、今からできること

ステージ別の状態と、生存率・余命の目安

「十二指腸がんのステージ4と言われた。余命はどのくらいなのか」。この章では、小腸腺がんのステージ分類と、生存率や余命の数字を読むときに知っておきたいことを整理します。

ステージⅠ〜Ⅳの分類と、ステージ4の意味

小腸腺がんのステージは、国際的なUICCのTNM分類（第8版）で決められます。がんの深さ（T）、近くのリンパ節への転移の数（N）、離れた臓器への転移（M）の組み合わせで、ステージⅠからⅣに分ける仕組みです。

ステージⅣは、がんの深さやリンパ節転移にかかわらず、遠隔転移がある状態を指します。ステージⅠからⅢは切除でがんを取りきることを目指す段階、ステージⅣは全身に効く薬物療法を中心に考える段階と言えるでしょう。自分のステージがどこにあたるのかを、確認しておきましょう。

小腸がんの生存率は、全国がん登録で部位として公表されていない

生存率は、がんの見通しを知る手がかりになる数字です。ただ、全国がん登録の進行度別5年相対生存率（2018年診断例）では、小腸は独立した部位として示されていません（出典：「全国がん登録生存率データ」）。

希少がんのため、日本の公的な統計で十二指腸がん・小腸がんの生存率を確かめるのは難しいのが現状。インターネット上で見かける数字には、海外の調査や、組織型の違うがんを含むものもあるので注意が必要です。数字を見かけたら、出どころと対象を確かめたうえで、主治医に意味を尋ねてください。

余命が数字どおりにならない理由と、見通しの確かめ方

余命を一律に示す公的な数値はありません。見通しは、ステージや転移の広がり、組織型、MSIなどの遺伝子の特徴、薬物療法の効き方、体力や全身の状態によって、一人ひとり大きく変わります。

医師から余命を告げられた場合も、それは多くの患者さんの経過をもとにした目安で、ご本人がそのとおりの経過をたどるとは限りません。「その見通しは何をもとにしているのか」「治療が効いた場合はどう変わるのか」を主治医に尋ねてみましょう。数字に振り回されず、今できることに目を向けることも大切です。

余命1年と告げられ、諦めるしかないと思っていた60代の男性は、当協会の相談で「この状況でもまだやれることがたくさんある」と助言を受け、専門家に最後まで継続的に支えてもらえたと話しています（当協会「ご相談者の声」より）。余命を告げられたときの考え方や選択肢は、次の記事にもまとめました。

末期がんで余命宣告されてからの選択肢

進行の仕方と、転移・再発の特徴

小腸がんは、進んだ段階で見つかることが少なくありません。この章では、進行の速さの考え方と、手術後の経過観察、再発したときの治療を整理します。

進行の速さは一人ひとり違い、進んだ状態で見つかることが多い

小腸がんの進行の速さを、一律に示す公的な数値はありません。がんの性質や組織型、体の状態によって、一人ひとり異なるためです。

ただ、小腸がんは早期には症状が出にくく、十二指腸より奥は通常の内視鏡で観察できません。そのため、大半の方は便潜血検査の陽性や貧血の進行、腹痛や腸閉塞といった症状をきっかけに、高度に進行した状態で見つかります。「急に進んだ」と感じても、気づかないうちに時間がたっていた可能性もあるでしょう。進行の様子は、検査結果をもとに主治医と確認していきます。

手術後は追加の治療をせず、経過観察をするのが一般的

がんを取り残しなく切除できた根治手術のあとは、追加の治療を行わずに慎重に経過観察をするのが一般的です。小腸腺がんでは、再発予防を目的とした術後の治療の有効性が確立しておらず、保険適用となっている薬剤もないためです。

一方で、手術後の小腸腺がんを対象に、術後化学療法の効果を調べる臨床試験が世界各国で行われています。日本でも、先進医療の制度のもとで、無償提供の薬剤を用いた試験が全国20施設で進められてきました。対象や参加できるかどうかは、主治医に尋ねてみてください。

再発したときは、全身に効く薬物療法を検討する

手術後に再発した場合は、がんが全身に及ぶ病態と考え、ステージ4と同じように化学療法による全身への治療が行われます。治療の中心は、8章で紹介するFOLFOX療法などの薬物療法です。

再発を告げられると、気持ちが大きく揺らぐのは自然なこと。それでも、がんの遺伝子の特徴によって選べる薬が変わることもあり、確認できることは残っています。食事が通りにくい、痛みがあるといった症状には、和らげる処置や緩和ケアを並行して受けられます。気になることは、一つずつ主治医に確認していきましょう。

再発を告げられたときの治療の選択については、次の記事も参考にしてください。

がんが再発したときの治療の選択

十二指腸がん・小腸がんの検査方法

小腸は、場所によって内視鏡が届きにくい臓器です。この章では、がんを見つける検査と、確定診断までの流れを整理します。

十二指腸は胃カメラ、奥はカプセル内視鏡やダブルバルーン内視鏡で調べる

十二指腸の手前の病変は、通常の上部内視鏡検査（胃カメラ）で見つかることが多いとされています。一方、十二指腸の奥より先の病変を見つけるのは困難です。

近年は、カプセル型の内視鏡を飲み込んで小腸の中を撮影するカプセル内視鏡検査が行われるようになり、腫瘍があるかどうかを調べるのに役立っています。ただし、この検査では組織を採る生検ができません。ダブルバルーン内視鏡の登場で、十二指腸より奥の病変からも組織を採れるケースが増えてきました。どの検査を受けるかは、病変のある場所や体の状態をふまえて、医師と相談して決めることになるでしょう。

腫瘍マーカーだけでは、がんの有無を判断できない

小腸がんでは、CEAやCA19-9といった腫瘍マーカーの数値が上がることがあります。ただし、どちらも血液検査で測れる数値で、小腸がんだけに特有のマーカーではありません。

がん以外の原因で異常値を示すことがある一方、非常に進行した状態でも異常値にならないケースも多くあります。そのため、腫瘍マーカーだけで小腸腺がんの有無を判断することは不可能です。数値が上がった、下がったという結果だけで一喜一憂せず、画像検査や内視鏡検査の結果とあわせて、主治医に説明してもらいましょう。

確定診断のために、手術が必要になることもある

がんかどうかを確定するには、組織を採って顕微鏡で調べる病理診断が必要です。病理診断の結果で、がんの組織型もわかります。十二指腸より奥の病変はダブルバルーン内視鏡で組織を採れることが増えてきたものの、確定診断のために外科的手術が必要となることも少なくありません。

診断がつくまでに時間がかかると、不安が募るもの。希少がんでは、正確な診断名を知っておくことが、その後の情報探しや病院選びの手がかりになります。診断名とステージ、組織型は、メモに書き留めるか、医師に書いてもらうと安心です。

十二指腸がん・小腸がんの治療方法と費用感

小腸腺がんは希少がんのため、治療の進め方にも特徴があります。この章では、ステージごとの治療、薬物療法、遺伝子の特徴に合わせた薬、費用、統合医療の考え方を整理します。

希少がんのため、臨床試験で確立された標準治療がない

小腸腺がんは、その希少性ゆえ、第Ⅲ相臨床試験による十分な科学的根拠を基に確立された治療（標準治療）がまだありません。患者さんが少ないため、大規模な臨床試験を行うのが難しいのです。それでも国内外で、小腸腺がんを対象にした臨床試験が行われています。

そのため、過去の複数の第Ⅱ相試験の報告をもとに、大腸がんの治療の一つであるFOLFOX療法などが使われているのが現状です。「標準治療がない」と聞くと不安になるかもしれませんが、保険診療で受けられる治療はあります。治療の根拠や見通しは、主治医に遠慮なく尋ねてください。

ステージⅠ〜Ⅲは、内視鏡的切除か外科的切除でがんを取る

ステージⅠからⅢでは、病巣の切除が主な治療です。ステージⅠのうち、がんが深く入り込んでいないと判断される場合は、内視鏡でがんを切り取る内視鏡的切除が行われます。内視鏡的切除は、おなかを切らずに行う治療です。

ステージⅠでも内視鏡的切除の対象にならないものや、ステージⅡからⅢでは、がんの周りのリンパ節を含めて切除する外科的切除を行います。手術後は追加の治療をせず、慎重に経過観察をするのが一般的です。手術の方法や範囲、体への負担については、執刀する医師から具体的に説明を受けましょう。

ステージ4や再発には、FOLFOX療法などの薬物療法を行う

ステージ4や手術後の再発では、全身に効く化学療法が行われます。過去の複数の第Ⅱ相試験で、大腸がんの治療の一つである「フッ化ピリミジン＋オキサリプラチン療法」（CAPOX療法やFOLFOX療法）の治療成績が良好であることが示されました。

日本でも、2018年9月からステージ4または再発の小腸がんに対するFOLFOX療法が保険適用になっています。FOLFOX療法が効かなくなった場合の治療は、いくつかの試験結果が報告されているものの効果は限定的で、有効な治療法は確立していません。その段階で確認したいことは、9章で紹介します。

MSIという遺伝子の特徴があれば、免疫チェックポイント阻害薬も使える

小腸腺がんは、ほかのがんと比べて「マイクロサテライト不安定性（MSI）」という遺伝子の異常をもつ割合が比較的高く、10％前後とされています。MSIをもつ固形がんには、がんができた場所にかかわらず、免疫チェックポイント阻害薬のペムブロリズマブ療法が保険適用です。

MSIをもつ小腸腺がんでも、治療成績が良好であることが示されています。一方、MSIをもたない場合は保険適用にならず、効果も乏しいとされます。自分のがんがMSIにあてはまるか、調べる検査を受けたかどうかを主治医に確認してみてください。

治療費は保険診療が基本、高額療養費制度で自己負担に上限がある

内視鏡的切除や手術、FOLFOX療法、MSIがある場合のペムブロリズマブ療法などは、保険診療で受けられます。医療費が一定額以上になった場合は、高額療養費制度を利用して、自己負担限度額までの支払いとすることが可能です。

一方、保険が使えない自由診療の治療は全額が自己負担になり、効果が証明されていないものも含まれます。自由診療を検討するときは、効果の根拠と総額の費用を、始める前によく確かめてください。治療費や生活のお金の不安は、がん相談支援センターでも無料で相談できます。

統合医療・自然療法を組み合わせるという選択肢

統合医療は、厚生労働省の検討会で「近代西洋医学を前提として、これに補完代替療法や伝統医学等を組み合わせて更にQOLを向上させる医療」と位置づけられています。標準治療をサポートする形で、食事の改善、運動、温熱療法、心のケアなどを組み合わせる考え方です。

補完代替療法の多くは自由診療で、自己負担が増えることも少なくありません。十二指腸がん・小腸がんでは食事が通りにくくなる時期もあるため、体力や気持ちを保つ工夫を取り入れる方もいます。取り入れるものは必ず主治医に伝え、根拠と費用を確認して選んでください。

当協会は、この定義に基づき、標準治療をサポートする形で信頼性の高い補完代替療法の情報を整理・提供している一般社団法人です。医師や大学教授が理事を務め、特定の商品や治療法を勧めることはありません。協会が紹介している療法の分類は、次のページで確認できます。

協会推奨の代替療法

手術ができない・末期と言われたときの選択肢

「十二指腸がんのステージ4と言われた。手術ができない場合の治療を知りたい」。この章では、手術ができない理由、薬が効かなくなったときの確認事項、症状への処置、緩和ケア、療養の場所、相談窓口を順に整理します。

手術ができないと言われる主な理由

ステージⅠからⅢでは切除が主な治療ですが、ステージ4や手術後の再発では、がんが全身に及ぶ病態と考えて化学療法が行われます。離れた臓器に転移がある場合に、手術ではなく薬物療法が選ばれるのはこのためです。

もう一つの理由は、体の状態です。体力や持病、栄養状態などから、手術による体への負担が大きいと判断されることもあるでしょう。「できない」と言われた理由を知ることが、次の一歩の出発点。遠慮せず、主治医に尋ねてください。理由がわかると、次に選べる治療も見えてきます。

薬が効かなくなったら、遺伝子パネル検査や臨床試験を確認する

FOLFOX療法の効果がなくなったあとの治療は確立していないため、この段階で確認したいことがあります。まず、MSIを調べる検査を受けたかどうか。MSIがあれば、免疫チェックポイント阻害薬が選択肢になります。

次に、多数の遺伝子を一度に調べる「がん遺伝子パネル検査」の対象になるかどうかです。標準治療がない、または終了した固形がんなどの条件を満たす場合に、一部が保険診療で行われています（出典：「がんゲノム医療 もっと詳しく」）。参加できる臨床試験は、がん情報サービスの「がんの臨床試験を探す」でも検索できます。

食事が通らない、黄疸が出たときの処置

膵臓がんなどで胃や十二指腸が狭くなったときには、内視鏡で直径20mmほどの金属製の筒（ステント）を入れて食べ物の通り道をつくる十二指腸ステント術や、胃と空腸をつなぐバイパス手術が行われます（出典：「膵臓がん 治療」）。黄疸には、胆管にステントを入れて胆汁の流れをよくする胆道ドレナージがあります。

十二指腸がんで食事が通りにくいときも、こうした処置の対象になるかを主治医に確認しましょう。食事が通らない、皮膚が黄色いといった変化は、生活の質に直結するもの。早めに伝えてください。

痛みや吐き気をやわらげる、緩和ケア

緩和ケアは、がんと診断されたときから始まります（出典：「緩和ケア」）。体や心のつらさを和らげるケアで、終末期だけのものではなく、薬物療法などの治療と並行して受けられます。

十二指腸がん・小腸がんでは、腹痛やおなかの張り、吐き気など、消化管の症状がつらさにつながりやすいもの。痛みの強さや感じ方は人によって違うため、「どこが、いつ、どのくらい痛むか」を具体的に伝えると、対処を考えてもらいやすくなります。気持ちの落ち込みや眠れないといった不安も、緩和ケアで相談できる対象です。

緩和ケアの話が出て目の前が真っ暗になったという70代の男性も、「緩和ケアはつらさを和らげながら自分らしく過ごすための医療」という考え方を知って誤解が解けたと話しています（当協会「ご相談者の声」より）。

在宅緩和ケアと緩和ケア病棟（ホスピス）から、療養の場所を選ぶ

緩和ケアを受ける場は、大きく通院、入院、在宅療養の3つに分けられます。入院では、一般病棟のほか、緩和ケアに特化した緩和ケア病棟で受けることも可能です。緩和ケア病棟は、できる限り日常生活に近い暮らしができるように作られています。

自宅で過ごすなら、訪問診療や訪問看護などのサービスを整える準備が必要です。療養の場所や利用できる制度については、がん相談支援センターでも相談できます。どこで過ごすかに、一つの正解はありません。本人の希望と家族の負担を、合わせて考えていきます。

緩和ケアやホスピスをすすめられたときに検討したいことは、次の記事をご覧ください。

緩和ケア・ホスピスをすすめられたときの対処法

希少がんの相談窓口とセカンドオピニオンを活用する

希少がんは診断や治療の経験を持つ医師が身近にいないこともあり、病院探しや情報集めに工夫が要ります（出典：「まれながんや希少がんと言われたときに知っておきたい情報や病院の探し方」）。全国の希少がんセンターなどにある「希少がんホットライン」では、本人や家族が、診断や治療、セカンドオピニオンについて電話で相談できます。

別の医師の意見を聞くセカンドオピニオンは、納得して治療を受けるために認められている仕組み。主治医には、ステージ、組織型、MSIの検査結果、提案されている治療の目的を確認しておきましょう。

当協会に寄せられる十二指腸がん・小腸がんのご相談と無料相談

一般社団法人日本がん難病サポート協会には、さまざまな段階のがんの方やご家族から、ご相談が寄せられています。この章では、無料相談の方法と、一緒に整理できることをご紹介します。

ステージ4や再発の段階でも、ご相談いただけます

当協会の部位別事例一覧には、十二指腸がん・小腸がんの相談事例は掲載していませんが、ステージ4や再発など、同じ段階の方からのご相談を多くいただいています。胃がんや大腸がん、膵臓がんなど、ほかの部位の事例は一覧ページで紹介しています。

希少がんは情報が少なく、「誰に何を聞けばいいのかわからない」と感じる方も多いもの。どの段階であっても、「こんなことを相談してよいのか」と迷う必要はありません。経過観察中の不安についてのご相談も受け付けています。お一人おひとりの状況に合わせて、お話を聞かせてください。

がんの部位別事例一覧

ご家族だけの相談、匿名・オンラインでも相談できる

当協会の無料相談は、電話（平日9時〜18時）、メール（365日24時間受付）、オンラインや対面に対応しています。匿名でも可能で、ご本人が同席されないご家族だけのご相談も歓迎です。相談の方法は、ご都合に合わせて選べます。

食事が思うようにとれない、体重が減ってきたといった日々の悩みは、身近な人にも話しにくいことがあるもの。「何から考えればいいかわからない」という状態のままで構いません。当協会は医療機関ではなく、診断や治療は行いません。公的機関の情報をもとに考え方を整理し、主治医との対話を後押しすることが役割です。

父の治療のことでご家族だけで相談された40代の男性からは、「家の中では出せない気持ちを第三者に話せるだけで、こんなに軽くなるものかと思いました」という声が届いています（当協会「ご相談者の声」より）。同じ立場の方の声は、次のページもあわせてご覧ください。

ご相談者からのお便り

無料相談で一緒に整理できること

無料相談では、提示されている治療の選択肢の整理、次の診察で主治医に確認したい質問の書き出し、副作用や痛みとの付き合い方、これからの時間の過ごし方、ご家族との関わり方などをお話しいただけます。

統合医療や補完代替療法について気になる情報があれば、公的機関の情報をもとに見極め方を一緒に考えましょう。特定の商品や治療法の勧誘は行っていません。希少がんと告げられた直後は、情報の少なさに戸惑うもの。一人で抱え込む前に、まずは一度お話しください。ご家族だけのご相談も歓迎しています。

【まとめ】 十二指腸がん・小腸がんは末期と言われても、選択肢を整理すれば今できることが見えてくる

十二指腸がん・小腸がんは、早期には症状が出にくく、腹痛や貧血、腸閉塞、黄疸などをきっかけに進行した状態で見つかることが多い希少がんです。日本の公的な統計では小腸がんの生存率は部位として示されておらず、余命の見通しは一人ひとり異なります。

ステージ4や再発でも、保険診療で受けられるFOLFOX療法があり、MSIがあれば免疫チェックポイント阻害薬も選択肢になります。食事の通り道を確保する処置や緩和ケア、標準治療をサポートする形の統合医療を組み合わせる道も。まずは、主治医に確認したいことを整理するところから始めてみてください。

末期やステージ4と言われても、まずは無料相談でお話しください

十二指腸がん・小腸がんでステージ4と言われ、余命のことが頭から離れない、薬が効かなくなったあとの選択肢を知りたい、食事が通らずつらい、希少がんで相談先が見つからない、ご家族としてどう支えればいいかわからない。当協会には、そうした段階の方からのご相談が多く寄せられています。公的機関の情報をもとに、選択肢と主治医に確認したいことを一緒に整理し、主治医との対話を後押しします。

無料相談はこちら

お電話でのご相談は 03-5657-0995（平日9時〜18時）。メールでのご相談は365日24時間受け付けています。ご家族だけのご相談も可能です。

ほかの部位の相談事例は「がんの部位別事例一覧」でも紹介しています。

よくある質問

十二指腸がんのステージ4と言われました。余命と、手術ができない場合の治療の選択肢はどうなりますか？

余命を一律に示す公的な数値はなく、見通しはステージや組織型、体の状態によって異なります。ステージ4や再発の小腸腺がんには、2018年から保険適用となったFOLFOX療法があり、MSIという遺伝子の特徴があれば免疫チェックポイント阻害薬も使えます。見通しと選択肢は、主治医に確かめてください。

詳しくは ステージ4や再発の薬物療法 を参照してください。

十二指腸がんの末期には、どんな症状がありますか？

がんが進行すると、腹痛やおなかの張り、吐き気や嘔吐、出血による貧血や便に血が混じるといった症状が起こります。十二指腸のがんが胆汁の出口をふさぐと、皮膚や白目が黄色くなる黄疸が出ることも。食事が通らないときの処置や緩和ケアなど、和らげる方法があります。我慢せず担当医に伝えましょう。

詳しくは 進行したときの症状 を参照してください。

がんのステージ4は、末期という意味ですか？

医学的に「末期」という区分はありません。十二指腸がん・小腸がんのステージ4は、がんが離れた臓器に転移している状態を指します。この段階では全身に効く薬物療法が治療の中心になり、症状を和らげる処置や緩和ケアも並行して受けられます。「ステージ4＝何もできない」ではないと知っておいてください。

詳しくは ステージ4と末期の意味 を参照してください。

小腸がんの進行速度はどのくらいですか？

進行の速さを一律に示す公的な数値はなく、がんの性質や体の状態によって異なります。小腸がんは早期には症状が出にくく、十二指腸より奥は通常の内視鏡で観察できないため、多くは貧血や腹痛、腸閉塞などをきっかけに進行した状態で見つかります。進行の様子は、検査結果をもとに主治医と確認していきましょう。

詳しくは 進行の速さ を参照してください。

十二指腸がんの痛みはどのくらいですか？

痛みの強さや感じ方は、がんの広がりや場所によって一人ひとり異なります。早期には症状がないことが多く、進行すると腹痛やおなかの張りが出ることがあります。痛みは緩和ケアで和らげられ、緩和ケアは診断されたときから受けられるもの。「どこが、いつ、どのくらい痛むか」を具体的に担当医へ伝えてください。

詳しくは 痛みをやわらげる緩和ケア を参照してください。

小腸がんのステージ4は完治しますか？

ステージ4から完治できる割合を示す公的な数値はありません。ステージ4は、全身に効く薬物療法を中心に治療を考える段階です。FOLFOX療法のほか、MSIがあれば免疫チェックポイント阻害薬も使えるなど、治る可能性をあきらめずに確認できることがあります。治療の目標と見通しを、主治医と共有してください。

詳しくは MSIと免疫チェックポイント阻害薬 を参照してください。

十二指腸乳頭部がんは、十二指腸がんと違うのですか？

十二指腸乳頭部がんは、十二指腸のうち胆汁が流れ出る乳頭部にできたがんで、胆管がんや胆のうがんとともに「胆道がん」に分類されます。小腸腺がんは、この乳頭部がんを除いた十二指腸、空腸、回腸の腺がんを指します。扱いが異なるため、乳頭部かどうかを主治医に確かめておきましょう。

詳しくは 十二指腸乳頭部がんとの違い を参照してください。

小腸がんは胃カメラでわかりますか？

十二指腸の手前の病変は、通常の胃カメラで見つかることが多いとされています。一方、十二指腸の奥より先は通常の内視鏡では観察できません。小腸の中を撮影するカプセル内視鏡や、奥の病変から組織を採れることもあるダブルバルーン内視鏡などで調べます。便潜血や貧血を指摘されたら、受診してください。

詳しくは 小腸がんの検査 を参照してください。

家族が十二指腸がんの末期と言われたら、家族にできることは何ですか？

まず本人の気持ちと希望を聞き、主治医の説明に同席して、治療の目的や選択肢を一緒に確認しましょう。食事がとりにくいときに食べやすいものを用意する、体調の悪い日に家事や付き添いを引き受けるといったことも支えになります。家族自身の不安を一人で抱える必要はありません。当協会の無料相談などで、気持ちを話してみてください。

詳しくは 無料相談で整理できること を参照してください。

出典

本記事の医学的な事実と統計は、次の公的機関の一次情報に基づいています（2026年11月閲覧）。

• 国立がん研究センター 希少がんセンター
  • 小腸がん（十二指腸がん・空腸がん・回腸がん）（小腸の構造・小腸腺がんの定義と頻度・危険因子・症状・診断〈腫瘍マーカー・カプセル内視鏡・ダブルバルーン内視鏡〉・TNM分類〈UICC第8版〉・ステージ別の治療・術後の経過観察と臨床試験・FOLFOX療法の保険適用・MSIとペムブロリズマブ療法）
  • 全国の希少がんセンターに設置されている希少がんホットライン（希少がんホットラインの窓口）
• 国立がん研究センター がん情報サービス
  • 小腸がん（十二指腸がん・空腸がん・回腸がん）（小腸がんとは・発生部位の割合・組織型・症状・希少がん）
  • 胆道がん（十二指腸乳頭部がんの分類）
  • 膵臓がん 治療（十二指腸ステント術・胃空腸吻合術・胆道ドレナージ）
  • がんゲノム医療 もっと詳しく（がん遺伝子パネル検査の対象と保険診療）
  • まれながんや希少がんと言われたときに知っておきたい情報や病院の探し方（希少がんの定義・情報や病院探しのポイント・がん相談支援センター・希少がんホットライン・セカンドオピニオン）
  • 緩和ケア（緩和ケアを始める時期・緩和ケアを受ける場・緩和ケア病棟・高額療養費制度）
  • セカンドオピニオン（セカンドオピニオンとは）
  • がんの臨床試験を探す（臨床試験の検索）
• 国立がん研究センター がん情報サービス「がん統計」
  • 全国がん登録生存率データ cancer_survivalNCR(2016-2018).xlsx（最新データ〈進行度別〉シート。小腸は独立した部位として示されていない）
• 厚生労働省「統合医療」のあり方に関する検討会による統合医療の位置づけ（厚生労働省 eJIM、統合医療に関する日本の見解と意向）