詳しく解説した記事
特にご相談の多いテーマは、判断の視点や主治医に確認したい質問の例まで掘り下げた解説記事をご用意しています。
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このカテゴリのその他のご質問
そのほかのご質問には、このページで直接お答えします。回答は「一般的な考え方」と「当協会としての見解」の2段式です。
難病でも統合医療を検討できますか？
一般的な考え方
難病でも、統合医療や補完代替療法の利用を検討することはありますが、疾患や治療によって安全性や影響は異なります。標準的な治療を土台に、取り入れたいものがあれば必ず主治医に相談することが大切です。eJIMでエビデンスに基づく情報を確認できます。当協会としての見解
当協会では、難病に関しても標準治療を尊重したうえで、統合医療を含む情報を中立に整理してお伝えします。特定の療法を勧めることはありません。気になることがあれば、無料の個別相談でお聞かせください。難病と診断されたとき、まず何を確認すべきですか？
一般的な考え方
難病と診断されたら、まず病名と、それが国の指定難病に該当するか、医療費助成の対象になるかを確認しましょう。指定難病であれば医療費助成などの制度を利用できる場合があります。難病情報センターや、各地の難病相談支援センターで、制度や相談先の情報を得られます。当協会としての見解
難病の診断直後は、何から手をつけてよいか分からないものです。当協会では、確認すべきことや相談先の整理をお手伝いし、お気持ちにも寄り添います。ご相談は無料で承っていますので、お気軽にお聞かせください。難病で治療法がないと言われた場合、どう考えればよいですか？
一般的な考え方
「治療法がない」と言われても、症状をやわらげる対症療法や、進行を抑える治療、生活を支える制度がある場合があります。研究段階の治療や新しい情報が出てくることもあります。主治医や難病相談支援センターに、今できることを改めて確認しましょう。当協会としての見解
「できることがない」と告げられたと感じるつらさを、まず受けとめます。当協会では、確認できることや相談先を一緒に整理し、これからを支える方法を中立に考えます。お一人で抱えず、無料の個別相談でお聞かせください。難病と食事・生活習慣は関係しますか？
一般的な考え方
難病と食事・生活習慣の関わりは、疾患によって大きく異なります。良い影響が期待できる場合もあれば、関係が薄い場合もあり、自己判断の極端な食事制限はかえって体調を崩すことがあります。食事や生活については、主治医や管理栄養士に相談して進めましょう。参考： 難病情報センター
当協会としての見解
「食事で何かできないか」というお気持ちを大切にします。当協会では、極端な方法に偏らない考え方を中立にお伝えし、主治医に相談しやすいよう支えます。気になることは、無料の個別相談でお聞かせください。難病の治療方針に迷ったとき、相談できますか？
一般的な考え方
難病の治療方針に迷ったときは、主治医に見通しや選択肢をよく確認するとともに、各地の難病相談支援センターで相談できます。療養上の不安や制度の活用についても情報を得られます。一人で抱え込まず、相談先を頼ることが大切です。当協会としての見解
難病をめぐる迷いや不安を、当協会も中立の立場で受けとめます。確認すべき点や相談先の整理をお手伝いし、納得して進めるよう支えます。ご家族からのご相談も含め、無料の個別相談でお聞かせください。難病の情報をネットで調べるときの注意点は？
一般的な考え方
難病の情報をネットで調べるときは、難病情報センターなど公的機関の情報か、出どころと根拠が確かか、「これだけで治る」と極端な効果をうたっていないかを確かめることが大切です。不確かな情報に振り回されないよう、主治医にも確認しましょう。当協会としての見解
情報が多すぎて不安になる方は少なくありません。当協会では、信頼できる情報の見分け方を中立にお伝えし、お気持ちの整理もお手伝いします。気になる情報があれば、無料の個別相談でお聞かせください。難病の本人ではなく家族だけでも相談できますか？
一般的な考え方
難病についても、ご本人ではなくご家族だけでご相談いただけます。ご本人をどう支えればよいか、利用できる制度や相談先、ご家族自身の不安など、ご家族の立場からのご相談も歓迎しています。当協会としての見解
難病を支えるご家族の不安や迷いを、当協会は大切に受けとめます。支え方も、ご家族自身のお気持ちも、一緒に整理します。ご家族だけのご相談も無料で、年中無休で承っています。難病の家族を支えるためにできることはありますか？
一般的な考え方
難病のご家族を支えるには、病気や利用できる制度について一緒に知ること、通院や日常生活を無理のない範囲で支えること、そして家族だけで抱え込まず相談窓口や支援制度を頼ることが大切です。難病相談支援センターで情報や相談先を得られます。参考： 難病情報センター
当協会としての見解
支えるご家族自身も、不安や疲れを抱えがちです。当協会では、できる支え方や頼れる先の整理をお手伝いし、ご家族のお気持ちにも寄り添います。ご家族だけのご相談も無料で承っています。難病でセカンドオピニオンを受けるべきタイミングは？
一般的な考え方
難病でも、診断や治療方針に納得できないとき、複数の選択肢があって迷うときなどに、セカンドオピニオンを検討できます。専門医のいる医療機関を紹介してもらえる場合もあるため、主治医や難病相談支援センターに相談して進めるとよいでしょう。当協会としての見解
当協会では、セカンドオピニオンを受けるか迷うお気持ちを整理し、何を確認したいかを一緒に考えます。受診を勧めることも止めることもしません。判断材料がほしいときは、無料の個別相談でお聞かせください。どんな難病に対応していますか？
一般的な考え方
当協会では、がんや難病をはじめ、健康に関する幅広いご相談をお受けしています。個別の疾患に対応できるかどうかは内容によって異なるため、まずはお気軽にお問い合わせください。診断・治療は行わず、情報整理と相談支援を行います。当協会としての見解
「この病気でも相談できるか」と迷われたら、まずはお尋ねください。当協会は中立の立場で、できる範囲のお手伝いをします。個別相談は無料で承っていますので、お気軽にお問い合わせください。難病の不安や将来の生活について相談できますか？
一般的な考え方
難病に伴う不安や、これからの生活・将来への心配についても相談できます。難病相談支援センターでは、療養生活や制度、就労などの相談に応じています。気持ちの面のつらさが続くときは、医療者や心の専門家に相談することも大切です。当協会としての見解
将来への漠然とした不安は、言葉にするだけで軽くなることがあります。当協会では、お気持ちを受けとめ、頼れる相談先の整理もお手伝いします。お一人で抱え込まずに、無料の個別相談でお聞かせください。関連するご質問カテゴリ
ご相談の前に（当協会は医療機関ではありません）
本ページは情報提供を目的としており、診断・治療・特定の治療法の推奨を行うものではありません。治療に関する最終的な判断は、必ず主治医にご相談ください。当協会は、患者さんとご家族が状況を整理し、納得して選択できるよう支援する立場です。
監修：日本がん難病サポート協会 / 最終更新日：2026年6月8日 / 出典：国立がん研究センター がん情報サービス、厚生労働省「統合医療」情報発信サイト（eJIM）ほか
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